Alxander föddes 11 augusti 2008 med en normal förlossning och såg ut som en fullt frisk pojke.
Men timmarna gick och han såg inte alls ut att må så bra,  illamående och hade färgskiftningar.
Han blev skickad till neonotal för de trodde han svalt för mycket fostervatten.
Dem gjorde en ventrikelsköljning och dem tog lite prover, pox, sysresättningen var ganska låg.
Blev akut skickade till Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, hjärtmottagning.
Där  gjorde dem ett ultraljud på hjärtat.

De som inte fick hända, föräldrars värsta mardröm hade hänt!

Alexander var född med ett allvarligt hjärtfel, ett enkammarhjärta i form av dubbelt inflöde till vänster kammare med transposition, förstrång vänster klaff, DILV, ASD och VSB.

Han blev uppsatt på väntelistan till operation!

10 september blav han inskriven på Hjärtavdelningen 323 för provtagningar, kontroller, tvättning m.m.
Dagen efter 11 september var hans inbokade hjärtoperation som tyvärr blev inställd pga akuta fall.
I 4 dagar blev han i ordning gjord för en hjärtoperation men blev uppskjutet  pga akuta fall.
Var väldigt psykiskt påfrästande, men ändå förståligt.

Söndagen den 14 september  kl 8 var det hans tur.


Att lämna sin son, se sin son med alla dessa droger, går inte förklara i ord.

En 8 timmars lång operation, 10 timmars väntan till man fick se honom igen.
Och den hämska synen man får se när man ser sin son igen, med alla dessa slangar, sladdar, obeskrivlig upplevesle.

Allt gick bra, men det handlar inte bara om att allt gått bra för Alexander, för en förälder är det lika påfrestande som barnen.
Alla tankar, miljön det är så mycket mer en än operation.

Efter 14 dagar var vi hemma igen!

Men ett återbesök strax därefter fick vi dåliga besked igen! Dem hade upptäck ett nytt fel som var tvungen att åtgärdas.

En förtrång vänsterklaff som gjorde att flödet i hjärtat blev dåligt. Dem var tvungna att gå in i hjärtat och öppna upp ett hål mellan förmakarna så de skulle bli ett bättre flöde i hjärtat.

En lugn Jul och nyår, men sen var det dags igen för en hjärtkateterisering.

Fortsättning följer......

Nu är de snart dax för Alexanders förhoppningsvis sista Hjärtoperation 25 oktober.
Det här är en dag vi länge väntat på och nu är den snart här. Tre års väntan och man har verkligen sett fram i mot denna dagen. Men nu när den snart är här önskar man bara att allt var över.
Ar så mycket som satt snurrar, tror det är svårt att förstå för dem som inte är insatta, som inte själva har/haft  sjuka barn.

Jag fick en kommentar häromdagen "tycker ändå när ja ser er så funkar erat liv rätt bra".
Tänk om denna person kunde se hur vi egentligen har de, Att leva med ett Hjärtsjukt barn.
Visst fungerar vårt liv rätt bra

Men ni ser inte allt. Ni tror vi har de så himla lätt. För ni ser inget annat, Alexander ser "frisk" ut. Men han är långt i från frisk. Vi har gott ställt, vi har de bra.Men pengar är inte allt. Inget kan förstå som inte själv har ett sjukt barn hur de är att leva vårt liv. Ni tror vi har de så lätt bara för de ser ut så, vi behandlar inte Alexander annorlunda bara för han är sjuk.  Jag är glad om jag får sova en hel natt, jag får vara glad om han vill ta sin medicin utan bråk. Jag är glad för de liv vi lever idag. Ett liv som har gjort oss så mycket starkere klarar man detta klarar man allt.

Att vara stark är att se livet som det är,

att acceptera dess kraft,

att ta del av den,

att falla till botten,

slå sig hårt och komma upp igen.

 

Att vara stark

Är att våga hoppas

när ens tro är som svagast.

 

Att vara stark

Är att se ljus i mörkret och

att alltid kämpa för att nå dit.



Hjälp oss att samla in pengar till Barnhjärtfonden skicka ett sms; 
BARNHJARTA 1644 och ditt namn. Till nr 72901.
och skänk 30kr  till bättre forskning så fler barnhjärtan kan klappa längre.

Alexander har fått en egen insamling för Hjärt och lungfonden- Hjälp till du med och skänk en slant


Skicka sms skriv

Som de ser ut nu så är de kanske inte långt kvar till Allexander ska få göra dem sista stegen till ett "friskt" liv.
Han ska få göra både glenn och TCPC operation ihop. Vi har äntligen fått et sista op dag 15 oktober, men tar inte så allvarligt på just de datumet. Man vet aldrig för akutfall går först, men förhoppningsvis blir de av detta år.
Jag längtar men ändå inte tills den dagen.

Väntan är väldigt jobbig, kollar posten hur många gånger som helst om dagen.
Jag vill ha de där brevet om operationsdag.

Man tänker väldig mycket

hur ska de gå?
Hur klarar man vardagen?
Isabelles vardag hur ska den bli?
Kommer han klara sig.

De finns inget slut på alla dessa tankar.

Men nu ska jag försöka bli lite mer aktiv.
Tycker de är svårt att komma på något att skriva om varje dag, vill inte att blogg ska bli för tråkig. I och för sig kan en blogg inte bli tråkigare när man inte skriver nått alls. Men det händer inte så mycket under dagarna när man arbetar och då svårt att komma på nått vettigt att skriva.
Men nu när de är vår och snart sommar då gör man lite mer saker under dagarna,  så nu ska verkligen försöka att lite skriva oftare.


Har jag tagit tag i min löpning sedan två veckor tillbaka och ska försöka springa 3 gång i veckan. 
Ska träna inför Göteborgs varvet Nästa År!


Väntar fortfarande på svar från Hjärtmottagningen sedan Alexanders hjärtkat.
Ringde dem i veckan som var och konferansen med Alexanders fall hade blivit uppskjutet.
Han är inget prio 1 fall,  han mår väldigt bra för att vara så dålig invändigt.

Idag skulle jag egentligen ut och sprungit men min "man" fick för sig att han skulle köpa gummibåt till båten.
Ett bra sätt att roa barnen (mannen) när man "campar" på havet.

Så får väl se om man hinner med ett varv sen.


Nya tillskottet+ motor (ej med på bild)

Imorgon är det iläggning av båten!

Äntligen är den färdig för att sjösättas.
Det är ett riktigt sommar tecken.
Så imorgon får vi stiga upp och åka till varvet och se när den stora kranbilen lägger i båten.
Alexander som är riktig bilgalen kommer tycka det blir riktigt roligt.
Sedan blir de att par timmars båttur upp till "landet" Tjörn där båtan alltid står över sommaren.
Hoppas nu att de blir soligt väder, man kan få lite försommar bränna.

Barnen är riktiga västkust barn.  
Dem älskar att åka båt och är i stort sätt uppväxta på båten. 
Favorit maten är räkor och fisk.
Inte konstigt efter som deras föräldrar  mer eller mindre spenderar alla soliga dagar sommaren i båten.
Och på mat fronten de blir mycket fisk och skaldjur.
Finns inget bättre en livet på västkust.

Bjuder på lite bilder!

Bilder säger mer en tusen ord, och jag säger UNDERBART!


Sommaren 2010




















Det här är livet....

De var väldigt länge sedan jag skrev här, skriver nog mest när jag inte mår riktigt bra.
När jag vill skriva av mig allt de jobbig.

Än så länge vet vi inte så mycket om Alexanders sista TCPC op.
Den 13 dec har vi tid för läkarbesök och ska då planera in för en hjärtkateterisering och efter de om allt ser ut som de ska kommer de planeras in en Op.
Har haft en väldigt dålig läkare de sista gångerna och har inte kunnat fråga de jag ha velat, fått korta svar och hon har verkligen inte brytt sig om hur vi som föräldrar mår + att hon är finsk och väldig dålig på¨svenska.  Klart man vill veta som förälder vad hon ser på skärmen och om allt ser bra ut.  Både jag och dagis personal tycker att Alexander har blivit mycket tröttare, självklart vet jag att han kommer bli trött.  Han fick göra ett hemoglobi prov, hem på posten fick vi prov svar. Där hon har skrivit; var som jag trodde han kan inte vara tröttare.
Dem har inte gjort ett  sådant prov sen han var ca 1 år, han är mycket mycket blåare än han någonsin har varit. Och hemoglobin bildas när man inte syresätter. Han föddes med 90% i syresättning och han är nere på 79% nu. Visst fasiken är han mycket tröttare!
Blir så jäkla trött på läkare som inte kan lyssna, dem borde inte få arbeta med barn överhuvetaget.

Nu har vi fått byta läkare till nästa gång och förhoppsningsvis kan jag få fråga allt jag vill ha reda på.

Vilket tråkigt inlägg.

Idag är de fredag alla fall.

Jag och barnen ska åka och handla och göra trerätters middag till vår underbara Pappa och man.

Kärlek*

De börjar närma sig och dagar, veckor och månader går alldeles för fort.
Varje dag tänker jag på att snart är de hans tur, jag vill inte men ändå vill jag att allt de här ska vara klart.
Jag vill att han ska vara friks så vi slipper tänka på de här mer.
De tar så mycket på krafter, min energi.
Att alltid försöka vara glad och en positiv mamma.  Vi ska klara oss igenom de här och snart är de över.
Än är inget datum utsatt för operation, men han ska vara närmare 3år innan de är dags. Men i stort sätt kan de bli när som helst. De är skrämmande,  tar en dag i taget och snart är vi där.

Tårar rinner längs kinden, förstår inte hur jag ska orka.
Jag ska kämpa för mina barn skull, för Alexander. Min lilla kämpe och han ska klara de här.

Väntan är tuff och tuffare och tuffare för varje dag.


De är så mycket mer än en operation, tankar, väntan, funderingar och eftervård m.m. m.m.



För er som inte vet så är Vår son Alexander född med ett komplicerat hjärtfel.

Här är min berättelse om vår första tid

Den 11 augusti 2008 klockan 01.06 kom Alexander ut i världen. En alldeles liten perfekt pojke på 4095g.
Allt ser bra ut och vi kommer ner till bb avdelningen, på morgonen mår A inte så bra så får åka upp till neonotal, svalt för mycket foster vatten.
Dem tar även en POX som visar att han har låg syresättning, dålig färg, blek. Han har även tydligt blåsljud på hjärtat. Vi läggs in på neonotal avdelningen för observation. Men blir akut skickad till Barnhjärtmottagningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Där visar de sig att han han har ett komplicerat hjärtfel, DILV. Dubbelt inflöde till vä kammare med transposition och VSD. Planeras operation för bandning av lungartären inför fortsatt en kammarkirurgi.
Blir inlagd på neonotalavdelningen en vecka. Blir utskrivna och får åka hem fast med täta kontroller på hjärtmottagning.

A opereras den 14/9 2008 med sternotomi och bandning av lungartärens huvudstam. Vårdas sedan på IVA, intensiven. Får efter ett dygn åka ner till vårdavdelning, där vi blir kvar i 2 veckor.
Allt gick som planerat.

På efterkontroll på hjärtmottagning visar de sig att han har för trång vä klaff och måste snabbt göra en hjärtkaterisering, för att få ett bättre flöde. Även där gick allt bra, och nu 2år efter mår A bra. Men mycket blå på läppar, händer och fötter. Leker precis som en två åring ska, fast med lite vilo pauser imellan. behandlar honom precis som ett friskt barn och han känner själv när de är dags att vila eller lugna ner tempot.

Nu väntar vi bara på sista operationen.

Har gjort en bilderbok för att så tydligt som möjligt kunna berätta vad han har gått igenom när han blir lite äldre.


Känsliga läsare varnas!

Har svårt att förstå hur en person kan bli så annorlunda.
Hur kan en människa ha en sånn makt över en person?
Vad har den personen som kan hålla en kvar?

H*n sagt så mycket;

att de inte har nått gemensamt,
de fungerar inte med barnen
de har inget privat liv ihop
ska flytta i sär,  m.m.

Hur kan man då fortsätta?

Tar avstånd från sina egna barn och barnbarn, mycke prat ingen verkstad.

Bråkar och tjaffar de få gångerna man träffas, hör inte ens av sig och ber om ursäkt.
Går inte prata med h*n, för h*n förstår inte sina egna problem.
H*n har blivit riktigt sjuk, skulle behöva prata med någon.
Hur kan man bli som den personen h*n själv i stort sätt hatade, Hur kan h*n behandla oss så som han själv inte ville bli behandlad. Hur kan man bli en så exakt kopia av sin egna mamma?

Gör allt för att slippa tänka på detta problem.
har min egna familj och mina egna problem men den här personen/personerna gör mig så irriterad ibland. Kan ibland inye förstå att jag växt upp med denna människa!



Skriver i gåtor, för jag vill inte sjunka så långt som denna person redan gjort.



Varje dag tjatar jag på mina barn att jag Älskar dem mest av allt och pussar i mängder.
Dem ska känna sig Älskade och trygga i deras liv även när dem växer upp och lever sina egna liv.

har aldrig vunnit något i hela mitt liv,

Men jag vann ett presentkort på 1000kr Memoriesforlife, på söta Ellens blogg!
Tack så jätte mycket!

Nu ska jag beställa en fin avgjutning på mina älskade barns fötter.


Tusen tack!