StartsidaDagar, veckor, och månader
De börjar närma sig och dagar, veckor och månader går alldeles för fort.
Varje dag tänker jag på att snart är de hans tur, jag vill inte men ändå vill jag att allt de här ska vara klart.
Jag vill att han ska vara friks så vi slipper tänka på de här mer.
De tar så mycket på krafter, min energi.
Att alltid försöka vara glad och en positiv mamma. Vi ska klara oss igenom de här och snart är de över.
Än är inget datum utsatt för operation, men han ska vara närmare 3år innan de är dags. Men i stort sätt kan de bli när som helst. De är skrämmande, tar en dag i taget och snart är vi där.
Tårar rinner längs kinden, förstår inte hur jag ska orka.
Jag ska kämpa för mina barn skull, för Alexander. Min lilla kämpe och han ska klara de här.
Väntan är tuff och tuffare och tuffare för varje dag.
De är så mycket mer än en operation, tankar, väntan, funderingar och eftervård m.m. m.m.
För er som inte vet så är Vår son Alexander född med ett komplicerat hjärtfel.
Här är min berättelse om vår första tid
Den 11 augusti 2008 klockan 01.06 kom Alexander ut i världen. En alldeles liten perfekt pojke på 4095g.
Allt ser bra ut och vi kommer ner till bb avdelningen, på morgonen mår A inte så bra så får åka upp till neonotal, svalt för mycket foster vatten.
Dem tar även en POX som visar att han har låg syresättning, dålig färg, blek. Han har även tydligt blåsljud på hjärtat. Vi läggs in på neonotal avdelningen för observation. Men blir akut skickad till Barnhjärtmottagningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Där visar de sig att han han har ett komplicerat hjärtfel, DILV. Dubbelt inflöde till vä kammare med transposition och VSD. Planeras operation för bandning av lungartären inför fortsatt en kammarkirurgi.
Blir inlagd på neonotalavdelningen en vecka. Blir utskrivna och får åka hem fast med täta kontroller på hjärtmottagning.
A opereras den 14/9 2008 med sternotomi och bandning av lungartärens huvudstam. Vårdas sedan på IVA, intensiven. Får efter ett dygn åka ner till vårdavdelning, där vi blir kvar i 2 veckor.
Allt gick som planerat.
På efterkontroll på hjärtmottagning visar de sig att han har för trång vä klaff och måste snabbt göra en hjärtkaterisering, för att få ett bättre flöde. Även där gick allt bra, och nu 2år efter mår A bra. Men mycket blå på läppar, händer och fötter. Leker precis som en två åring ska, fast med lite vilo pauser imellan. behandlar honom precis som ett friskt barn och han känner själv när de är dags att vila eller lugna ner tempot.
Nu väntar vi bara på sista operationen.
Har gjort en bilderbok för att så tydligt som möjligt kunna berätta vad han har gått igenom när han blir lite äldre.
Känsliga läsare varnas!
Varje dag tänker jag på att snart är de hans tur, jag vill inte men ändå vill jag att allt de här ska vara klart.
Jag vill att han ska vara friks så vi slipper tänka på de här mer.
De tar så mycket på krafter, min energi.
Att alltid försöka vara glad och en positiv mamma. Vi ska klara oss igenom de här och snart är de över.
Än är inget datum utsatt för operation, men han ska vara närmare 3år innan de är dags. Men i stort sätt kan de bli när som helst. De är skrämmande, tar en dag i taget och snart är vi där.
Tårar rinner längs kinden, förstår inte hur jag ska orka.
Jag ska kämpa för mina barn skull, för Alexander. Min lilla kämpe och han ska klara de här.
Väntan är tuff och tuffare och tuffare för varje dag.
De är så mycket mer än en operation, tankar, väntan, funderingar och eftervård m.m. m.m.
För er som inte vet så är Vår son Alexander född med ett komplicerat hjärtfel.
Här är min berättelse om vår första tid
Den 11 augusti 2008 klockan 01.06 kom Alexander ut i världen. En alldeles liten perfekt pojke på 4095g.
Allt ser bra ut och vi kommer ner till bb avdelningen, på morgonen mår A inte så bra så får åka upp till neonotal, svalt för mycket foster vatten.
Dem tar även en POX som visar att han har låg syresättning, dålig färg, blek. Han har även tydligt blåsljud på hjärtat. Vi läggs in på neonotal avdelningen för observation. Men blir akut skickad till Barnhjärtmottagningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Där visar de sig att han han har ett komplicerat hjärtfel, DILV. Dubbelt inflöde till vä kammare med transposition och VSD. Planeras operation för bandning av lungartären inför fortsatt en kammarkirurgi.
Blir inlagd på neonotalavdelningen en vecka. Blir utskrivna och får åka hem fast med täta kontroller på hjärtmottagning.
A opereras den 14/9 2008 med sternotomi och bandning av lungartärens huvudstam. Vårdas sedan på IVA, intensiven. Får efter ett dygn åka ner till vårdavdelning, där vi blir kvar i 2 veckor.
Allt gick som planerat.
På efterkontroll på hjärtmottagning visar de sig att han har för trång vä klaff och måste snabbt göra en hjärtkaterisering, för att få ett bättre flöde. Även där gick allt bra, och nu 2år efter mår A bra. Men mycket blå på läppar, händer och fötter. Leker precis som en två åring ska, fast med lite vilo pauser imellan. behandlar honom precis som ett friskt barn och han känner själv när de är dags att vila eller lugna ner tempot.
Nu väntar vi bara på sista operationen.
Har gjort en bilderbok för att så tydligt som möjligt kunna berätta vad han har gått igenom när han blir lite äldre.
Känsliga läsare varnas!
